Eu sofri, mas venci!

FÉ!

Feliz dia dos pais!

Acho que a proximidade destas datas "dia das mães e o dia dos pais" é bem complicado para nós no momento de internação dos nossos pequenos na UTI.
No ano passado no dia dos pai estávamos comemorando lá. Este foi o presente que a Júlia deu para o Adriano, feito pelas gurias, técnicas de enfermagem da neo:

Muito lindo *.*

FELIZ DIA DOS PAIS PARA AQUELES PAPAIS QUE ESTÃO PASSANDO POR ISSO. E DESEJO QUE AS PRÓXIMAS DATAS SEJAM COMEMORADOS DENTRO DO LAR DE CADA UM. 

Parabéns, filha!

No dia 20/07, a Júlia completou seu primeiro aninho de vida...
Nossa, parece que foi ontem. Senti as contrações, corri para o hospital, me baixaram... E a Juba na maior preguiça lá dentro, não queria acordar. Estava bem aconchegada, curtindo os últimos momentos no quentinho do meu útero. E eu, com o coração a mil...
Às 20:18 a Júlia nasceu, com um choro fraquinho, tão linda, com uma beleza tão delicada... Fiquei encantada! Naquele exato momento pude confirmar que amor à primeira vista existe, sim.
E o que dizer de todo o tempo de internação da Júlia na UTI? Proveitoso, difícil...
Aprendi muitas coisas lá dentro, presenciei coisas que me chocaram de verdade, sentimentos que tomavam conta de mim. 
Tive momentos de desespero, mas também momentos de muitas felicidades por ver que a minha filha era tão miudinha, mas que tem a força de um gigante...
PARABÉNS,minha filha. Que Papai do Céu continue te dando muitos e muitos anos de vida... TE AMAREI ETERNAMENTE!


♥ Aos olhos do Pai, você é uma obra-prima

que Ele planejou, com suas proprias mãos pintou.
A cor de sua pele, os seus cabelos desenhou
Cada detalhe, em um toque de amor...

♥ Nunca deixe alguém dizer que não é querida
antes de você nascer, Deus sonhou com você!

♥ Você é linda demais! Perfeita aos olhos do pai
alguém igual a você nao vi jamais
princesa linda demais...

A roupinha...

Geralmente o bebê que passa por cirurgia fica um bom tempo no hospital.

Eu por exemplo não trouxe para casa aquele bebê recém nascido que mal abria os olhinhos...

Durante o tempo na UTI (não sei se em todas) os bebês ficam só de fraldinha, eu acabei acostumando a ver a Júlia assim... Bom, todos os 42 dias de internação eu chegava em casa e uma das primeiras coisas que fazia era planejar a roupinha que eu queria que ela usasse no tão esperado dia. 

Era inverno, então eu tinha várias opções... blusinha, meias,  calças, tip tops, acessório para o cabelo, luvinhas, cobertor... 

Teve um único dia que eu não fiz, cheguei em casa e ferrei no sono... No outro dia acordei, me arrumei e fui ver minha princesa normalmente... Lá pelas 11h da manhã, lavando minhas mãos para entrar na sala, ouvi:

- Rosi, tá de carro? tá com as coisas dela aí? 

E eu... pasma, branca, o coração parecia que iria pular pela boca...

-Não, nem um nem outro... mas arrumo isso num segundo.

Entrei para dar um beijo na Júlia e cadê ela?

Olhei para um lado vi uma técnica de enfermagem sentada dobrando um lençol, para o outro a outra técnica dando mama...

-Cadê a Júlia?

Elas me olhando bem sérias...

- Mãezinha.

Voltei mais para perto da porta, olhei para a CTI, e nada...

Olhei novamente, com o coração prestes a pular do meu corpo...

- Mãezinha...

Foi aí que resolvi respirar e olhar ao meu redor novamente.

A técnica que estava supostamente dobrando um lençol, na verdade estava enrolando a Júlia no lençol... rsrrsrsrsrsrsrsrsrs

Eu não sabia se ria ou se chorava, foi cômico e ao mesmo tempo desesperador... 

A técnica me olhou estranho e mandou, isso mesmo MANDOU, eu me aquetar antes de sair... Fingi que estava mais calma e deitei o cabelo de lá...

No caminho liguei para o Adriano, que estava indo trabalhar. Combinei com ele para me encontrar lá na NEO.

Cheguei em casa e pensei... E agora, o que eu pego?

Peguei dois tip tops, um era enorme, fiquei com medo de pegar um pequeno de mais, afinal, foi tanto tempo lá, e peguei também o resto das coisas, enrolei tudo e soquei na bolsa dela, cheguei rápidinho de volta.

Fiz todas as burocracias e fui vestir a minha pequena...

Peguei o menor, rosa tão delicado, parecia que tinha sido feito para ela.

Ela se sentiu tão a vontade com aquela roupa, ficou linda... Depois da despedida peguei ela nos braços e vim para casa...

Minhas flores, este é o primeiro post que escrevo que não tem intuito algum, só fiquei com vontade de escrever mesmo... Mas, espero que tenham gostado . :D

Segue uma fotinho dela com a mesma roupinha do dia da alta. Tão linda, tão fofa...*.*

Gente, segue um depoimento breve, mas lindo da Letícia Sant'Anna..

Os dias na UTI não foram nada fáceis pra mim quando a minha pequena ficou lá, no dia 18/05, fez 1 mês que ela saiu de lá da UTI e teve alta pra casa, foram 17 dias dentro do hospital com ela, existiam dias em que eu pensava que não iria suportar de ver minha filha em uma encubadora e eu sem poder fazer nada. Antes dela nascer eu pensava que seria fácil estár assim e ve-la naquele estado, mas quando vi....parecia que meu mundo tinha desabado e eu nao teria forças pra aguentar até o fim, mas Deus foi muito bom e deixou minha filha apenas 17 dias lá e hoje posso dizer que aprendi com tudo isso, me senti uma mãe capaz de estar com ela em todos os tempos, que eu sou capaz de aguentar isso e mais um pouco pelos meus filhos, porque eles precisam de mim sempre. Não foi fácil, não desejo isso a ninguém...Mas me valeu pelo aprendizado e por ter me tornado uma mãe guerreira de verdade..

FILHA TE AMO PRA SEMPRE!

Postei esse depoimento para deixar registrada mais uma história de luta, tanto dos pais quanto dessa pequena princesa.

Por que comigo?

Acho que é uma frase que repetimos diversas vezes quando alguma coisa ruim acontece conosco.
No meu caso não foi diferente.
- Mãezinha, teu bebê vai nascer com gastrosquise (blá,blá,blá...)
- Por que logo comigo?

Até que um dia ouvi da boca de uma conhecida minha:
- Rosi, já parou e pensou por que não seria contigo?
Era o que tava faltando para me calar. E aos poucos fui aceitando, me informando, compreendendo um pouco mais do assunto.
No tempo de internação da Juba, conheci vários casos, mas um em especial me chamou mais atenção. Vou contar resumidamente a história dela.

Quando fazia mais ou menos uma semana de internação ou já tava pirando, daí fui tomar uma água na salinha dos pais, e encontrei duas mães, a Joana e a Linda.
Comecei a conversar com elas, descobri que a Linda já estava a quase três meses no hospital e o que mais me impressionava era o sorriso no rosto dela.
A Natália (Bb dá Linda) nasceu com microcefalia (cérebro pequeno), ela era uma princesinha, as gurias chamavam ela de gorda, e ela era bem gordinha mesmo.
A cama dela ficava ao lado da cama da Júlia, então tive muito contato com o caso dela, acompanhava cada progresso, cada notícia boa ou ruim, cada mínimo detalhe.
Com o passar do tempo na UTI, nós começamos a entender melhor as coisas por lá, então eu já sabia quando ela estava bem ou não, e infelizmente muito desse tempo presenciei momentos ruins... E com tudo o que elas passaram eu acho que devo ter visto a Linda chorar tipo, umas duas vezes, no máximo.
Ela foi um exemplo para mim, ficou três meses e pouco lá e não faltou sequer um dia.

O que quero passar para vocês contando essa história, é que não adianta ficar se martirizando, ficar tentando compreender de "Por que comigo?". Afinal, as coisas acontecem com todo mundo o tempo todo.

Gente, um post bem rapidinho...
Só para falar um pouquinho da importância da doação de leite materno.
Ganhei a Júlia por cesárea, e sabemos que por não ser parto normal, o leite demora alguns dias para começar a descer. Geralmente exige paciência e muita perseverança.
É um trabalho meio lentinho, tem que começar estimular para o leite descer, tomar bastante água e não desistir...
Por isso é importante já ter um estoque no banco de leite.
Convido as mamães que tem uma produção boa de leite a ir em um banco de leite fazer a doação...
Lembre-se: Amamentação exclusiva com LM até os 6 meses, além de deixar nossos anjinhos mais fortes o ato de amamentar é maravilhoso. Criamos uma sintonia sem igual com eles, o contato olho a olho é inexplicável...

Onde doar leite materno no RS
Quer saber onde fazer doação de leite materno no RS? Confira os oito locais cadastrados pela Rede Brasileira:

1 - Fundação Universidade Federal de Rio Grande
Banco de Leite do Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Jr.
Rua Visconde de Paranaguá, 102 , Centro
Rio Grande - CEP: 96200-190
Tel.: 53-3233-8880 - Fax: 53-3233-0249
snd01@bol.com.br

2 - Hospital de Caridade de Ijuí
Banco de Leite Humano do Hospital de Caridade de Ijuí
Avenida David José Martins, 152 , Centro
Ijui - CEP: 98700-000
Tel.: 55-3331-9300
cpd@hci.org.br

3 - Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Banco de Leite Humano do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rua Ramiro Barcelos, 2.350 , Bomfim
Porto Alegre - CEP: 90035-003
Tel.: 51-2101-8000 - Fax: 51-2101-8001
lrefosco@hcpa.ufrgs.br

4 - Hospital Fêmina
Banco de Leite Humano do Hospital Fêmina - GHC
Av. Mostardeiro, 17 , 8º andar , Moinhos de Vento
Porto Alegre - CEP: 91430-001
Tel.: 51-3314-5362 - Fax: 51-3311-1377
blhhfe@ghc.com.br

5 - Hospital Materno Infantil Presidente Vargas
Banco de Leite Humano do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas
Avenida Independência, 661 , Centro
Porto Alegre - CEP: 90035-076
Tel.: 51-3289-3334


6 - Hospital São Lucas da PUCRS
Banco de Leite Humano do Hospital São Lucas da PUCRS
Avenida Ipiranga, 6.690 , Jardim Botânico
Porto Alegre - CEP: 90610-000
Tel.: 51-3320-3032
daiazevedo@hotmail.com

7 - Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre
Banco de Leite Humano da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre
Rua Professor Annes Dias, 285 , Centro
Porto Alegre - CEP: 90020-090
Tel.: 51-3214-8284 - Fax: 51-3214-8585
daniela.ribeiro@santacasa.tche.br

8 - Santa Casa de Caridade de Bagé
Banco de Leite Humano Santa Casa de Bagé
Rua Gomes Carneiro, 1.350 , Centro
Bagé - CEP: 96400-130
Tel.: 53-3242-7022 - Fax: 53-3242-7980

Beijos e um ótimo finde!

Revolta!

Oi minha gente!
 Hoje  resolvi escrever este post apenas para deixar registrada a revolta que senti quando vi que foi aprovada a lei para antecipação do parto (aborto) em casos de gravidez com feto com anencefalia .
Não estou aqui para julgar ninguém, não quero discutir religião. Mas, na minha humilde opinião acho que NINGUÉM, absolutamente NINGUÉM tem o direito de tirar a vida de outra pessoas.
Li vários argumentos que defendem a liberação. Seguem dois deles:
* Os fetos com anencefalia não nascem (Mentira! Ontem mesmo estava olhando um vídeo de uma menina com anencefalia que tem 2 anos.)
* É muito triste para uma mãe passar por tudo isso. (Pelo amor! E para o Bebê não é?)

É claro que essa legalização vai acabar abrindo precedentes...

Beijos e boa noite!

Fica a Dica

Gente, só para deixar dicas de acesso.

Grupo de apoio no Facebook Gastrosquise / Onfalocele.

Perfil no Facebook: Gastrosquise/Onfalocele

Página do Facebook: Mães e Pais de UTI

Blog Gastrosquise/Onfalocele - Esse blog é super interessante, no geral ele relata casos de gastrosquise/onfalocele. Caiu do céu quando eu precisei.

Perfil no Orkut: Onfalocele e Gastrosquise

Perfil no Orkut: Gastrosquise Onfalocele

Comunidade no Orkut: Onfalocele e gastrosquise

Tem um Livro com o nome Mãe de UTI - Amor Incondiciona.l cujo eu não li ainda. Pelo que eu pesquisei deve ser bem interessante.Mas deixo claro que não é uma história com um final feliz. Sugiro esse livro pq. acho que é bem aquilo que já disse em outro post "SEMPRE veremos que o nosso caso não é o pior, é só olharmos para o lado..."
Segue o relato de alguém que leu o livro:
 "É absolutamente impossível não se emocionar com o relato de Maria Julia Miele sobre a perda de Sofia, sua filha. Fiquei dividido entre a vontade de parar a leitura, projetado para dentro daquela dor, daquela solidão, com o desejo de não fazer qualquer coisa antes de chegar a última página, esperando, torcendo por um final feliz, que, sabia desde o início, não existiria. Enquanto lia "Mãe de UTI ,o livro em minha sala na redação da Folha de S. Paulo ( não consegui parar), fui interrompido por telefonemas, com assuntos que, diante do que lia, pareciam-se frívolos. Em outra situação, talvez não me incomodasse a frivolidade. As grandes tragédias nos ensinam como jogamos tempo e energia fora com bobagens e mesquinharias. De certa forma, há um final feliz. Num texto que une um relato jornalístico, preciso, com poesia e reflexões filosóficas, Maria Miele mostra que fez de uma lição de morte uma lição de vida. Não é um livro de alguém que foi derrotado, mas que soube aprender a lidar com a dor e fazer dela fonte de ensinamento e solidariedade" - Gilberto Dimenstein

Retirado do site das lojas Americanas.

Se conseguirmos unir mais pessoas que passaram ou passam por essas situações melhor.
Precisamos de divulgação, para melhorarmos no auxilio as pessoas que estão passando por isso.
Bejos!

SOFRER POR ANTECEDÊNCIA.

Quando se planeja uma gravidez, ou quando simplesmente acontece o que esperamos é uma gestação saudável, tranquila, sem problemas.
Mas as vezes não é assim que acontece...
Vamos aos fatos... Quando descobrimos algum probleminha na gestação bate um pavor, não sabemos a quem recorrer, o que fazer, onde ir, com quem falar...
Até que surge uma ideia brilhante... GOOGLE. Pronto! Meus problemas acabaram, certo? ERRADO!
O google (ou qualquer outro site de pesquisa) ajuda muito, mas acho que nessas situações mais atrapalha do que qualquer outra coisa. Quer piorar a situação? vá em imagens.
Já estamos aflitas e angustiadas o suficiente para nos depararmos com aquelas imagens ou notícias. Daí sim, a cabeça não para, o coração parece que sairá pela boca, tudo parece estar perdido...
Embora qualquer coisa que eu fale, vai ser a mesma coisa que nada e vocês vão ir correndo pesquisar, fica a dica.... Respirem fundo, conversem com amigos, familiares, esperem a consulta chegar e pergunte TUDO, mas exatamente TUDO  ao seu médico.
Como eu costumo dizer, ele tem o dever de esclarecer todas as tuas dúvidas.

Ah! Mais uma dica: SOFRER POR ANTECEDÊNCIA SÓ DIFICULTA AINDA MAIS AS COISAS.
Os bebês sentem tudo o que sentimos. Por tanto, nada de ficar se martirizando, pesquisando coisas que só pioram ao invés de ajudar. ;D

Gastrosquise

Quando descobri que a Júlia nasceria com gastrosquise, fui correndo procurar no google (grande erro,mas esse é o assunto do próximo post).
Li, reli várias matérias a respeito, achei um grande problema: A maioria dos textos que encontrei eram técnicos de mais, não encontrava alguma coisa que falasse a minha língua. Queria algo mais concreto.
Foi aí que encontrei um blog muito interessante, o GASTROSQUISE/ONFALOCELE, que por sinal me ajudou bastante.
Bom, mas o que quero dizer é que falta alguma divulgação sobre estes assuntos. Quando descobrimos o que iremos ter que enfrentar pela frente, precisamos de um apoio maior, de informações que acrescentem, que nos "iluminem", então resolvi fazer este post para falar de maneira bem simples e clara sobre esse assunto tão complexo.
Lá vai...
A gastrosquise é uma má formação na barriguinha dos bebês, que acaba fazendo que o intestino ou parte dele se forme para fora, ficando toda a gravidez em contato com o líquido amniótico. Isso faz com que as alças intestinais inchem e acaba dificultando na colocação para dentro da barriguinha.
Em alguns casos é preciso fazer cirurgia, colocação de uma espécie de tela, sendo que esta faz o papel do músculo que acabou não se formando pq. o intestino estava "atrapalhando" na hora do desenvolvimento dessa parte do corpo.
Pelo que percebi essa má formação é muito mais normal que pensava. Conheço várias pessoas que passam ou passaram pela mesma situação e TODAS foram bem sucedidas.
Bom minha gente, é isso aí, como já falei em algum post anterior temos que nos concentrar em "enfrentar" uma UTI, acho que é a parte mais complicada. Mas, como para tudo existe um lado bom: SEMPRE veremos que o nosso caso não é o pior, é só olhar para o lado...
É claro que este é um assunto muito mais complexo, por isso pergunte TUDO para o seu médico, ele tem o dever de lhe explicar.

Deixo claro que não sou pediatra, estou longe disso(kkkkk), este post é apenas a visão de quem passou por essa situação.

Neurose pós alta.

Complicado falar sobre esse assunto.
Quando a Júlia ganhou alta achei que seria tudo muito normal, ela iria para casa, "esqueceríamos" dos momentos ruins e ponto, mas na verdade não foi nem um pouquinho parecido com isso.
Na mesma hora que saímos de dentro da UTI começou...
Era setembro, tinha um sol lindo, mas estava bem frio, enrolei ela até não poder mais, parecia em envelope. kkkk
Não encostei em nada pq. estava com medo que ela pegasse alguma coisa. No taxi então... nem pensar e vai que alguém muito gripado tivesse encostado a mão em alguma coisa? Vai saber né?!
Em casa eu verificava todos os dias, acho que quase de uma em uma hora a temperatura dela, cheguei a pensar até em comprar um saturímetro de bolso e um estetoscópio... Sim, eu tava pirando!
Comprei álcool em gel, ninguém encostava na Júlia sem antes ir lavar BEM lavada as mãos. Eu sempre fazia umas piadas do tipo: Ah! vou até comprar um avental e máscaras para deixar para quando chegar visita. Só que lá no fundinho do meu coração eu tinha essa vontade.
A Júlia dormia comigo, Deus me livre dela ficar com frio e dar alguma coisa, ou então se engasgar... Acho que eu era um pouco catastrófica (se é que existe essa palavra).
Eu sair para ir na padaria que é do lado de casa? Jamais! E se ela sentir a minha falta? ela já ficou tempo demais longe de mim.
Roupa de manga curta em dezembro? Tá louco? Tá quente para nós, mas ela é só uma bebezinha, sente muito frio, até mesmo quando faz 25Cº.
O Adriano (meu namorado e pai da Júlia) costumava dizer que a primeira coisa que a Júlia iria falar não seria papai e mamãe, mas sim TERMÔMETRO. hahhahahhahhahahah
Resumo da história... Nem vou falar nada para vocês desencanarem, pq. não adianta.
Meu lema é: Antes neurótica do que desleixada!
Hoje ela ainda dorme comigo (o pediatra dela iria querer muito puxar minha orelha por causa disso)
mas é pq. não tem coisa melhor do que dormir bem agarradinha com ela. Já deixo ela mais a vontade, já consigo ir para outros lugares e deixá-la em casa, até pq. eu trabalho.
E assim vou indo, aos poucos aprendendo a lidar com as situações.


Ahh! Lá na neo me contaram que uma mãe que tinha o seu bb internado, ficou com tic nervoso, sempre que falava com alguém ela ficava mexendo com as mãos com se estivesse lavando-as, daquele jeito que nós MÃES E PAIS DE U.T.I sabemos muito bem... kkkkk

Participação da família.

Com os resultados nas mãos e todas as dúvidas esclarecidas pelo médico, é hora de falar com a família e no trabalho. Respeite seu limite. Se você que contar tudo, conte. Se prefere contar uma parte, faça isso, porém, se prefere esperar o nascimento e após este contar, também é um direito seu.
A família também pode ajudar de diversas formas, mas a primeira delas é: com otimismo e torcida positiva. A família e os amigos devem entender, e logo no início, que a mãe está confusa e com medo. Nessa hora qualquer pessoa precisa de apoio, de ouvir palavras boas, de incentivo, de fé e de amor incondicional, ou seja, não importa o que aconteça, a família tem de estar unida, aceitando, compreendendo e dando todo o suporte à mãe.


Independente da religião/crença, o importante é apoiar os pais nesse momento. 

Matéria retirada na cartilha que encontra-se no site: www.institutoabrace.org.br

clique aqui para ver a cartilha das Mãe de UTI completa.

Fica a Dica...

Gente,Segue o link de um site muito interessante. 

Ele aborda vários temas, como por exemplo o assunto principal do nosso blog: Mães e Pais com filhos em UTI..

http://www.aleitamento.com/

Gestação de risco.

Se você sabe que sua gestação é de risco, todas as dúvidas devem ser esclarecidas com o médico obstetra que faz o acompanhamento. A preparação nesta etapa fará que você fique mais tranquila e se sinta mais acolhida. Geralmente é necessário que outros médicos de especialidade diferentes se envolvam no acompanhamento da mãe d do bebê. Mais exames mais específicos devem fazer parte do pré-natal e, com tantas providências e tantos cuidados, é fundamental que a mãe e o pai não tenham dúvida, tudo deve ser perguntado ao médico, desde os cuidados diários mais básicos até as medicações e os resultados dos exames. Ser bastante claro com você é bom para o médico e bom para o bebê, pois a mãe será uma aliada no tratamento e, assim, médico e grávida farão o melhor para o bebê durante e após a gestação.
A descoberta de um problema ainda na gestação, ainda que assuste, traz a possibilidade de um preparo emocional e da criação de um vínculo ainda maior com o bebê. Aproveite todos os momentos, acaricie a barriga, converse e cante. Depois do nascimento, repita as mesmas frase e músicas, pois estas trarão mais segurança para a criança. Na UTI, serão poucos os momentos a sós com o seu filho, então aproveite esse momento para fortalecer os vínculos e dizer o quanto seu filho é amado e capaz de superar qualquer barreira.

*Se não compreender algo que o médico disser, pergunte outra vez até entender todos os detalhes.

Matéria retirada na cartilha que encontra-se no site: www.institutoabrace.org.br

clique aqui para ver a cartilha das Mãe de UTI completa.

Síndrome de Down - Parte 02.

O preconceito se faz presente mesmo em atitudes que parecem sem importância, ou soam em tom de cordialidade, como a velha adjetivação "coitadinho". Se é que um dia essa época existiu, foi-se o tempo em que as pessoas com Síndrome de Down eram coitadas. 

Nesta segunda-feira, quase 150 anos depois da descoberta da doença e na data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, elas querem independência e inclusão social. Querem e conseguem.

A inclusão para alguns especialistas tem melhorado com o passar dos anos. As pessoas com Síndrome de Down deixaram de ser vistas com doentes ou eternas criança  e passaram a ser membros da sociedade. Neste 21 de março, por exemplo, instituições optaram por fazer trabalhos de conscientização, mas nada que supervalorize as pessoas com Síndrome de Down. Afinal, eles são diferentes sim, mas como qualquer ser humano.

A independência eles têm conquistado aos poucos, com a ajuda profissional e em meio aos muitos sonhos que margeiam as mentes de cada um. Cintia Carvalho Bento está com 39 anos e já realizou dois de seus maiores sonhos.

Em 2006, ela se casou com Miguel Bento, 44 anos, em uma cerimônia cheia de pompa que reuniu 220 pessoas em Águas Mornas, na Serra catarinense. Mais tarde, em 2009, veio sua segunda realização, o nascimento do filho Augusto.

Cintia queria que ele tivesse a mãozinha do pai, pois as pessoas com Síndrome de Down normalmente têm os dedos mais curtos. Para surpresa da família, já na gestação, a mãe descobriu que o filho não tinha Síndrome, uma raridade. Segundo o médico que fez o parto, Cintia é a 31ª mulher no mundo a ter anomalia e dar à luz um filho saudável.

Com um ano e oito meses, Augusto é a alegria da casa. Adora correr,pular,espalhar brinquedos e panelas. Cintia cuida do filho com a ajuda da mãe, Jane Carvalho, mas garante que é ela quem dá comida, troca a roupa do filho e cuida dele durante as brincadeiras.

Hoje, a mãe e dona de casa aposentada é uma mulher realizada, mas nem por isso deixa de sonhas. Seu próximo desejo a ser realizado é o da casa própria.

Por que a única síndrome é o preconceito!

Matéria retirada do site: Diário Catarinense.

Clique aqui para ler a reportagem oficial com os vídeos anexados.

Síndrome de Down - Parte 01.

Por que a única síndrome é o preconceito!

http://www.serdiferenteenormal.org.br/pt/

O tempo...

O tempo pode ser medido com as batidas de um relógio ou pode ser medido com as batidas de um coração. (Rubem Alves)

O BEBÊ DE U.T.I:

Quando as coisas não ocorrem como previsto, pais e mães são obrigados a  tirar forças sabe-se lá de onde para superar as dificuldades. A vida do bebê internado na U.T.I neonatal é cheia de altos e baixos. São pequenas vitórias e revezes inesperados, seguidos de novas conquistas, enquanto não chega o grande dia: voltar para a casa forte e saudável nos braços dos pais.

As sugestões abaixo se baseia nas orientações da entidade norte-americana March of Dimes, que desde 1983 se dedica ao bem-estar dos recém-nascidos e ao combate à prematuridade.

Não tente ser durona; permita-se chorar.

Você tem todo o direito de estar triste e preocupada, e as mudanças hormonais do pós-parto colaboram mais ainda para que a vontade de chorar venha com tudo.

Aproveite o colo mais próximo. Se não quiser preocupar mais seu parceiro, ou alguém da sua família, recorra a uma pessoa um pouco menos envolvida, como um amigo(a). Quem sabe você fique para continuar sando força ao seu companheiro. E é claro, para o seu bebezinho, que logo, logo não vai mais querer sair dos seus braços.

Informe-se sobre a saúde do seu bebê.

Aproxime-se do pessoal que trabalha no centro de tratamento intensivo e não tenha medo de fazer perguntas. Entendendo melhor a situação do bebê, você vai se sentir menos excluída, e, além disso, vai pode fiscalizar e auxiliar o trabalho dos médicos e enfermeiro. Eles podem até parecer meio "frios" porque lidam com aquele tipo de situação todos os dias, mas no final das contas o objetivo deles é exatamente o mesmo que o seu: fazer com que seu bebê volte saudável para casa.

Na hora de ouvir as explicações, pode ser útil levar outra pessoa, para ajudar a processar toda a informação. Anote durante o dia as perguntas que forem lhe ocorrendo, para não se esquecer de fazê-las ao médico na hora da visita. Veja aqui algumas ideias de perguntas.

Participe dos cuidados:

Deixe bem claro que você quer pôr a mão na massa para ajudar a cuidar do seu filho: pegar o bebê no colo, dar banho, dar de mamar assim que possível, experimentar o sistema "canguru".

A internação com os pais é benéfica para a criança, e os profissionais do hospital sabem disso.

Se você é mãe de primeira viagem, lembre-se de que é 100 por cento normal achar que não vai saber fazer as coisas direito. Mesmo que já tenha filhos, o ambiente da U.T.I é tão diferente e de certa forma assustador que não é de surpreender que você fique insegura. Peça ajuda aos enfermeiros que tudo vai dar certo.

Crie uma rotina:

Procure encontrar uma maneira de coordenar a vida em casa e as visitas ao hospital. Permita-se ir para casa descansar um pouco. Seu bebê precisa de você, mas também é importante que você se cuide, faça companhia a seu companheiro e aos filhos, se tiver. Até a sua produção de leite pode se beneficiar disso. O descanso é fundamental porque não dá para saber quanto tempo a maratona de U.T.I vai durar, e a família emocionalmente esgotada, o que só agrava a situação.

Também é bom tentar fazer alguma coisa que goste como ler, sentar para assistir a um programa de TV ou filme, ou fazer exercícios adequados para o pós-parto. Quem sabe uma caminhada leve no parque ou na praia? Não é questão de se divertir. Sabemos que o seu coração vai continuar lá no hospital. É questão de arejar a cabeça. Assim você vai ficar mais forte para acompanhar a jornada do seu bebê até a espera da alta.

Converse com outros pais:

Os pais que esperam com você o horário de visitas no centro de tratamento intensivo sabem exatamente pelo que sua família está pensando. Troque ideias, faça amizades. Será bom para todos, Vocês podem, fazer favores uns aos outros - buscar uma comida, dar uma carona, passar um recado para alguém. É sempre bom  ter aliados no ambiente de U.T.I.

Você também vaia acabar conhecendo as crianças internadas e acompanhar as histórias delas, e tomara vibrar com cada vitória.

Compreenda que seu parceiro vai reagir do jeito dele à situação

Cada pessoa enfrenta os percalços da vida de uma maneira. Talvez seu parceiro fique calado, sem demonstrar sentimentos. Talvez fique bravo e desconte em alguém. Ou pode ser que fique um caco. Se vocês conversarem um com o outro, vão poder se ajudar para superar esta fase difícil.

Retirado de BabyCenter.

Um pouquinho da nossa história

Bom, neste primeiro post, vou contar um pouquinho da história da minha filhota:

Com quatro meses de gravidez fiz a ecografia morfológica. Tive duas noticias, a primeira foi de que nasceria uma menina (notícia essa que me deixou muito feliz), e em seguida tive outra que essa mesma menina nasceria com gastrosquise. Nem preciso mencionar que perdi o chão naquele exato momento. Bom... A gravidez foi evoluindo, e nós fomos entendendo um pouco mais sobre o assunto. Nunca se passou pela minha cabeça de que não daria certo.

No dia 14 de julho de 2011 a médica marcou a cesárea para o dia 25, mas ela foi tão apressada que não aguentou e resolveu vir antes.

Dia 20/07/2011 nasceu a nossa princesa, pesando 2,500kg, 47 cm, APGAR 3/6... E aí começou uma luta...

Na noite que ela nasceu foi levada direto para a sala de cirurgia, onde aconteceu a primeira (colocação das alças intestinais em uma bolsa). Foi levada para a UTI-Neonatal onde ficou por todo o tempo de internação.

Todos os dias o cirurgião colocava um pouquinho das alças para dentro da barriguinha dela, até que ela parou de aceitar... Acho que de dois a três dias sem conseguir. Nessa primeira semana eu só ficava no hospital na parte da manhã.

Quando eu comecei a ficar turno integral a Júlia começou a aceitar novamente a colocação...

13 dias depois foi feita a segunda e última cirurgia, que foi o fechamento da barriguinha dela. (dia muito tenso). Tudo perecia que ia se encaixando. Ela tinha um pouco de dificuldade na absorção do leite ainda, mas tudo bem...

Lá pelo dia 19/08/2011 comecei a amamentar a Júlia, (sentimento sem igual, sensação única) coisa, que durou somente dois dias, pois recebi a notícia que ela poderia estar com uma infecção que foi pega pelo cateter (lembro como se fosse hoje o Dr. Ernani, levantando e vindo à minha direção, na mesma hora eu comecei a chorar). A piora dela foi incrivelmente rápida.

Eu simplesmente estava apavorada/desesperada... Se me lembro  bem eu só me acalmei mesmo e vi que tudo daria certo quando eu estava completamente desnorteada, abraçada no meu namorado( que não mencione ele aqui, mas sem dúvidas se não fosse ele, acho que eu não aguentaria) o Dr. chegou e pediu para eu confiar nele em Deus e principalmente na força da minha pequena.

Os dias se passaram e a Júlia foi melhorando... Até que no dia 31/08/2011 ela ganhou alta. Foram 41 dias internada  na UTI-Neonatal Santa Clara. E graças a todos e principalmente a Deus, hoje eu posso contar esta história com um sorriso no rosto. Minha pequena está com quase sete meses e com muita saúde. Obrigada a todos que participaram dessa etapa vencida em nossas vidas.

E foi a partir daí que resolvi fazer um blog, para ajudar pais e mães que encontram-se em situações similares.