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Blog Gastrosquise/Onfalocele - Esse blog é super interessante, no geral ele relata casos de gastrosquise/onfalocele. Caiu do céu quando eu precisei.
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Tem um Livro com o nome Mãe de UTI - Amor Incondiciona.l cujo eu não li ainda. Pelo que eu pesquisei deve ser bem interessante.Mas deixo claro que não é uma história com um final feliz. Sugiro esse livro pq. acho que é bem aquilo que já disse em outro post "SEMPRE veremos que o nosso caso não é o pior, é só olharmos para o lado..."
Segue o relato de alguém que leu o livro:
"É absolutamente impossível não se emocionar com o relato de Maria Julia Miele sobre a perda de Sofia, sua filha. Fiquei dividido entre a vontade de parar a leitura, projetado para dentro daquela dor, daquela solidão, com o desejo de não fazer qualquer coisa antes de chegar a última página, esperando, torcendo por um final feliz, que, sabia desde o início, não existiria. Enquanto lia "Mãe de UTI ,o livro em minha sala na redação da Folha de S. Paulo ( não consegui parar), fui interrompido por telefonemas, com assuntos que, diante do que lia, pareciam-se frívolos. Em outra situação, talvez não me incomodasse a frivolidade. As grandes tragédias nos ensinam como jogamos tempo e energia fora com bobagens e mesquinharias. De certa forma, há um final feliz. Num texto que une um relato jornalístico, preciso, com poesia e reflexões filosóficas, Maria Miele mostra que fez de uma lição de morte uma lição de vida. Não é um livro de alguém que foi derrotado, mas que soube aprender a lidar com a dor e fazer dela fonte de ensinamento e solidariedade" - Gilberto Dimenstein
Retirado do site das lojas Americanas.
Se conseguirmos unir mais pessoas que passaram ou passam por essas situações melhor.
Precisamos de divulgação, para melhorarmos no auxilio as pessoas que estão passando por isso.
Bejos!
Mãe de UTI
ResponderExcluirSofia nasceu às 19h57, em 24 de abril de 2001, e foi direto para a UTI. "Tive vontade de me levantar daquela maca com a barriga aberta e ir atrás dela", recorda-se a mãe, Maria Miele, uma terapeuta corporal especialista em massagem chinesa.
No dia seguinte, em seu quarto de hospital, Maria, confiante, se recompunha do trauma. "Pensava secretamente que tudo não passava de um mal-entendido. Minha genética familiar era tão forte e perfeita que, obviamente, minha filha sairia dessa muito bem e rápido."
"Eu não sabia de nenhuma previsão futura, nem sabia quando seriam as cirurgias. Não sabia como seria a vida dela, não seria sabia qual dos tantos sentimentos contidos dentro de mim seria mais útil para nós duas. E sem saber que caminho tomar, optei pelo único sentimento possível e que nunca seria demais sentir: o amor incondicional."
A primeira cirurgia ocorreu quando a criança tinha dez dias de vida. "O tempo não passava, meu estômago estava enrijecido. Enquanto eu e meu marido ( Luís) caminhávamos pelas ruas próximas da maternidade, eu via as pessoas almoçando, sorrindo, caminhando com pressa."
Em dezembro, véspera de natal, Sofia ainda estava na UTI, diagnosticada com insuficiência renal, infeção generalizada e falência múltipla dos órgãos. Talvez, imaginavam os médicos, não sobrevivesse até o reveillon. Sobreviveu. "Cruzamos a porta da UTI e passamos toda a noite com ela no meu colo. Nós duas estávamos vestidas de branco."
"UTI é o lugar mais horrível para se estar. É um lugar que testa violentamente os limites humanos daqueles que a habitam diariamente, minuto a minuto. Ali são testados mães, pais, médicos, mesmo os mais experientes."
" É muito difícil ter um filho na UTI. São momentos solitários, nos quais você tem de aprender a lidar com seus limites, sua impotência, seu egoísmo, além de tentar determinar sinceramente até onde você será capaz de ir."
"É conviver com o medo 24 horas por dia. É sentir o coração disparando cada vez que você chega e só senti-lo bater ritmado depois de pousar os olhos em seu bebê e ter certeza de que está tudo bem. Medo da perda, medo da piora, medo do futuro incerto, medo do presente. Medo da própria capacidade de suportar as notícias."
Apesar de todos os prognósticos, Sofia melhorou - e Maria se sentiu livre dos medos. "Nem estamos acreditando", disse uma das médicas a Maria. "Voei para a UTI, que estava em festa. Às 15h30, de 9 de maio de 2002, um ano e um mês do nascimento, enfim a chegada em casa. Enquanto entrava pela porta, agarrada à criança, chorava e repetia: " Não acredito, não acredito."
"Eu me sentia mãe de verdade após mais de uma ano de espera. Poder acordar no meio da noite e ir beijá-la, dar seu banho dentro do quarto, e não mais na UTI, cantar para ela segurando-a em meus braços."
No início de julho, porém, Sofia já estava de volta ao hospital e, mais uma vez, na UTI. "Voltei para casa arrasada, parecia que eu carregava um piano nas costas".
No dia 30 daquele, o hospital chamou a família. Sofia tinha piorado. "Entrei tremendo na UTI."
Acompanhada de Luís, ela colocou a filha entre os braços. "Toda a equipe se retirou num ato de respeito. Foram para trás de um vidro onde ficava o monitor central."
"Meu marido se levantou e saiu. Ela fria, nos meus braços, não estava mais lá, eu simplesmente não a sentia. Como um pássaro leve, tinha voado, sem barulho, sem alarde. Passou para algum lugar, e a porta se fechou, me deixando aqui sozinha."
Trecho do livro Mãe de UTI - Amor Incondicional. Parece ser bem triste, ainda não estou preparada para ler. Beijos Rosi!!
É, já li alguns trechos mas também não me sinto emocionalmente preparada. Espero estar em breve, pq. este livro parece ser uma lição. Bjus
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